Батьки «проти», щоб на їхніх хворих дітях випробували нові препарати. Сумські чиновники від медицини – «за»?

«Система відкатів в медичній галузі, замкнута на сумських високопосадовців, вбиває дітей» – такою була тема прес-конференції в Сумському прес-клубі, що відбулася минулого тижня. На ній батьки дітей з рідкісним захворюванням   фенілкетонурія, розповіли  як обласне  управління охорони здоров’я настирливо нав’язує їм новий, не апробований ще препарат, що дає підстави запідозрити чиновників у змові з постачальником. Пролунало зв’язку із цим і  прізвище нардепа Олега Медуниці.

Для того, щоб зрозуміти суть справи, почнемо з того, що фенілкетонурія – це вроджене,  генетично обумовлене порушення метаболізму організму, внаслідок якого ним не засвоюється білок. Тому діти з таким захворюванням потребують вживання замість звичної для інших їжі спеціальних амінокислотних  сумішей. Оскільки у вільному продажу таких сумішей немає і коштують вони дорого, їх за бюджетні кошти щорічно закуповує обласне управління охорони здоров’я. За словами батьків,  одна банка такого продукту коштує 4 тис. грн., а на місяць потрібно три-чотири банки.

У вересні цього року управління провело черговий тендер із закупівлі таких сумішей ( в протоколі вони значаться як лот № 2, «Спеціальні продукти харчування, збагачені поживними речовинами»), на якому перемогло сумське ТОВ «Торговий дім «Медсервіс», що запропонувало ціну нижчу, ніж інші учасники тендеру. Ось тільки виявилося, що ці спецпродукти від «Медсервісу» відрізняються від тих, до яких звикли діти. Тоді батьки і забили на сполох.

Вони побоюються, що заміна звичного харчування на нове може призвести до непередбачуваних алергічних реакцій чи інших побічних ефектів у їхніх дітей. Голова ГО «Українська спілка хворих фенілкетонурією «Особливі діти» Володимир Тутук, батько, який  вже 16 років виховує дитину з таким діагнозом, говорить, що закликав чиновників не експериментувати з заміною препаратів і не ризикувати життям дітей. «А якщо будуть ускладнення? Замінити продукт буде неможливо, бо спецхарчування закуповується один раз і на цілий рік», – таким був головний аргумент й  інших батьків. І в управлінні охорони здоров’я їх, нібито, почули і зрозуміли і пообіцяли провести новий  тендер по цьому лоту. А потім невідомо чому різко змінили свою позицію  і тепер наполягають на тому, що новий спецпродукт буде більш корисним для дітей.

Тому для  нового тендеру  за вказаним лотом (попередній у цій частині 22 жовтня скасував Антимонопольний комітет України через порушення процедури закупівлі) управління випише тепер нові, більш розширені умови для  учасників торгів, за якими переможцем знов буде оголошений «Торговий дім «Медсервіс».

На цьому , зокрема,  наполягає головний генетик області Вікторія Заканавська, яка вважає що медико-технічні вимоги на закупівлю продуктів харчування для хворих на фенілкетонурію  дітей «надто детальні», що «призвело до зменшення кола учасників та неможливості об’єктивної оцінки пропозицій» (протокол засідання тендерного комітету управління  від 29.10.2018).

«Жодного слова про здоров’я дітей і про їх потреби, що інше харчування може викликати побічні ефекти, алергічні реакції!. Натомість людина з дипломом лікаря пропонує захистити права… постачальників! Її пропозиція – розширити вимоги до закупівлі. Це виглядає так, що вимоги тендеру штучно підганяються під того учасника, якого з тендеру зняли. І вже на законних підставах буде закупатися та суміш, яку заборонив Антимонопольний комітет, але тепер оскаржити перемогу цього учасника тендеру буде неможливо»,  – обурюється депутат Сумської облради, член постійної комісії з питань охорони здоров’я Віктор Дубінко, який подавав депутатські звернення в обласне управління охорони здоров’я і  в АМК.

Додамо, що прохання батьків включити їхнього представника до складу тендерного комітету, як і пропозиція вислухати з даного питання думку фахівців – дієтологів з Києва, спеціалістів з харківського медико-генетичного центру, в управлінні охорони здоров’я проігнорували.

Усе вищевикладене  і викликало у батьків підозру, що вони зіткнулися з добре відпрацьованою системою «відкату» для чиновників, від яких залежить кого з учасників тендеру оголосити переможцем у змаганні за бюджетні гроші. І не тільки у них.

Сумські чиновники прикриваються законами і через тендер вирішили закупити дешевше харчування, про яке нічого невідомо,  просто щоб «заробити» – такої думки, зокрема, громадський діяч Даніїл Маландій,  який на прохання батьків уважно вивчив усі документи, пов’язані із тендером і колом його учасників.

«Я називатиму речі своїми іменами: це тхне схемою з «освоєння» бюджетних коштів,  – говорить активіст. – Тим більше, що у мене є інсайдерська інформація, що будь-яке «заходження» в Сумську область коштує виробнику ліків 10% від суми поставки. Ми навели довідки про ТОВ «Торговий дім» «Медсвіт»: типова фірма-посередник і статутним  капіталом  в  1 тис. грн., яка тим не менш тільки в цьому році уклала  через тендери 273 угоди на 25 мільйонів гривень, всі – на території Сумщини…»

В цьому плані Даніїл Маландій назвав кілька прізвищ осіб, які, на його думку, можуть бути причетні до корупційних схем з «відкатами» на ліки для хворих дітей,   осіб які мають певний зв’язок з народним депутатом Олегом Медуницею.

«Я не стверджую, що Олег Медуниця безпосередньо причетний до цих оборудок, – парирував активіст деяким журналістам, які миттєво кинулися захищати нардепа. – Це тільки моє припущення. Я надам вам ті документи, які є у моєму розпорядженні,  і ви, журналісти, можете зробити власні висновки. Якщо Олег Медуниця тут ні при чому, то нехай він приведе до порядку своїх знайомих і скаже їм «відбій. Я ж не відпущу цю тему: якщо ці козли хочуть почути свої прізвища на всеукраїнському рівні – вони їх почують. Для мене це питання стало особистим. Ми всі – не без гріха в бізнесі. Але є речі святі».

«Зрозумійте, ми не проти нового препарату, – підсумував Володимир Тутук, який що важливо, вивчав механізми метаболізму при фенілкетонурії, не тільки як батько хворої дитини, але й як аспірант кафедри біологічної хімії  Національного фармацевтичного Універсітету. – Можливо, він дійсно  кращий за той продукт, до якого звикли наші діти. Але дайте нам можливість в цьому переконатися. Нехай «Медсвіт» проведе дегустацію, як це робиться у таких випадках за кордоном, дасть якусь його частину нам на апробацію. І щоб перехід з однієї суміши на іншу проводиться під наглядом лікаря у продовж двох місяців, як це відбувається у європейських країнах. Якщо з нашими дітьми все буде гаразд, то, можливо, наступного року ми будемо самі агітувати за нього. Але вживати зараз невідомий продукт – це величезний ризик, на який ми не підемо».

«І що ви будете робити, якщо на цей новий продукт, на який ви  витратили державні кошти, у дітей буде алергічна реакція?» – запитав Володимир Тутук у головного терапевта області Галини Хомот, яка на прес-конференції захищала позицію управління охорони здоров’я. Але чіткої відповіді ні він, ні журналісти на це запитання так і не почули.

Довідково. В Україні, за даними МОЗ,  на обліку генетичних консультацій перебуває близько 700 дітей, хворих на фенілкетонурію (насправді, їх значно більше через неякісну або несвоєчасну діагностику). Щорічно з таким діагнозом народжується не менше 60-ти дітей. Шанс, що така дитина буде нормальним членом суспільства, є  тільки при своєчасно розпочатому лікуванні .

Ліків від цієї хвороби у світі поки немає. Нині йде розробка молекулярно-генетичної терапії подібних захворювань і проводяться перші експерименти, коли ген-мутант замінюється здоровим геном. Лікування ж , яке є на сьогодні, полягає в доборі дієти. Джерелом білка і життя для дитини, хворої на  фенілкетонурію, є білкові гідролізати — порошок із низьким вмістом фенілаланіну, що, як дитяче харчування, розводиться водою і вживається тричі на день. У випадку його відсутності — у дитини починається ушкодження головного мозку.

 

 

 

 

No Comments
Іван Савченко

Залишити відповідь

Ваша e-mail адреса не оприлюднюватиметься.